5月9日消息，阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会日前联合韩国每日乳业发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”，通过“以需定供”的模式，打通罕见病患儿食品保供体系，并通过“柠檬宝宝关爱行动”提供公益援助，解决甲基丙二酸血症(简称MMA)和丙酸血症(简称PA)患者普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”的问题。

　　关爱倡议发布之际，韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架，首批将供给1000罐特医奶粉。后续还将持续保障供给，并扩大引进罕见病特医奶粉种类，满足更多罕见病群体的需求。

　　图源：阿里健康官微

　　据了解，“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称。这是一类常染色体隐性遗传疾病，因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，被家长称为“柠檬宝宝”。甲基丙二酸血症目前尚无有效治愈方式，但通过使用辅助代谢的药物和严格管理日常饮食，可以有效控制。

　　由于柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方食品，但市面上还没有国产的特医奶粉，患者家庭平时主要靠“海淘”购买，价格比较高而且海淘流程较长，一旦断货，孩子就面临着生存危机。

　　为了解决病友的迫切需求，阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑战基金会联合发起“柠檬宝宝关爱行动”，联动特医食品生产企业保证产品稳定生产，发挥阿里健康电商能力，解决跨境、快速稳定物流难题的同时，利用公益的方式，为困难家庭提供经济援助。同时，联合权威医院发起罕见病类特殊医学用途配方食品行业调研和临床管理项目，探索更多解决方案。

　　图源：阿里健康官微

　　韩国每日乳业海外事业部总负责人朴政昱表示，“每日乳业拥有55年历史，是韩国唯一一家坚持为罕见病患儿生产先天性代谢异常特殊奶粉的企业。我们将保持和阿里健康、病痛挑战基金会的密切沟通，全力保障中国罕见病群体的需求，对柠檬宝宝的特殊奶粉需求确保不低于5万罐/年的供应，同时会扩大引进罕见病特医奶粉的种类。后期，我们也会对一些困难的患儿家庭进行援助。希望有机会可以邀请中国罕见病患儿，一起参加我们在韩国举办的罕见病活动，让中韩的罕见病患儿一起健康成长，并积极参与中国罕见病患者组织的一些公益活动，给予支持。”

　　阿里健康资深副总裁马立表示，此次和韩国每日乳业共同扩大覆盖罕见遗传代谢病的特医奶粉供给，通过C2M以需定供模式，从覆盖甲基丙二酸血症和丙酸血症两种罕见病患儿的特医奶粉供给，扩大到覆盖15种以上的罕见病。未来还将继续和更多社会爱心力量一道，联合更多罕见病群体，保障他们的“生命线”。

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